Una rete tra associazioni di pazienti e familiari per la promozione della salute mentale

Chi mi conosce sa che ho molta più propensione al “fare” che al “dire”. Ciò nonostante sono consapevole di quanta importanza abbia la comunicazione, l’informazione, anche e forse soprattutto nell’ambito del volontariato, ed invidio, in senso buono ovviamente, chi riesce a trasmettere idee, notizie, pensieri, ecc. con chiarezza di linguaggio, appropriatezza, ecc.

Fare rete è importante ma anche difficile…

Per dare un senso al mio messaggio devo iniziare da lontano, da ben prima della nascita della rete; devo partire dalla ideazione e costituzione dell’associazione “Abbraccialo per me” nata nel 2016.

Per ben spiegare il contesto permettetemi di fare un breve inciso personale. Nel 2014 allorché ho deciso di ritornare nella mia Sicilia dopo una vita (40 anni) trascorsa a Milano e dopo aver raggiunto la tanto agognata meta della pensione, ho cominciato a maturare l’idea, originata da un bisogno personale, di costituire una associazione di pazienti e familiari per la promozione della salute mentale.

La località da me scelta per dimorare (Capo D’Orlando) non è il paese dove sono nata e cresciuta; dico questo per significare che in questo paese non ho radici, non avevo allora amicizie, conoscenze, ecc. ciò nonostante, maturata l’idea, ho iniziato a frequentare qualche corso sul volontariato in generale, ed anche in ambito salute mentale, grazie alla formazione sul territorio offerta dal Centro Servizi per il volontariato (CESV) di Messina.

Successivamente prendendo contatti con il locale Centro di salute mentale, sono riuscita a conoscere alcune famiglie interessate a questo tema ed insieme abbiamo percorso le varie tappe che hanno portato, nel novembre 2016, alla nascita di “Abbraccialo per me”, associazione che ha preso il nome dall’omonimo film del regista Vittorio Sindoni con Stefania Rocca, uscito nell’aprile 2016 e tratto da un libro scritto dalla sceneggiatrice Antonella Giardinieri, che oggi è vice Presidente dell’associazione.

Le famiglie contattate, pur riconoscendo l’esigenza di ritrovarsi in un gruppo/associazione, continuavano a dirmi che era difficile riuscirci! Ma perseverando alla fine ce l’abbiamo fatta.

In questi sei anni abbiamo lavorato molto sul territorio con iniziative varie per contribuire al superamento dei tanti/troppi pregiudizi, e per diffondere una cultura dell’accettazione dell’altro, indipendentemente da stato di salute, da origine, da genere, ecc.; abbiamo realizzato webinar, podcast, abbiamo partecipato ad eventi nazionali (Mat di Modena), come si può vedere sul sito dell’associazione.

Contemporaneamente abbiamo cercato di incidere a livello istituzionale. Facciamo parte del Comitato Consultivo aziendale dell’ASP (Azienda Sanitaria Provinciale) di Messina, della Consulta Regionale della Salute Mentale, della Commissione Comunale sulle Pari Opportunità, del gruppo GLI (Gruppo di lavoro per l’inclusione di alunni con disabilità) di un locale Liceo, della Commissione ASP, che valuta le richieste di iscrizione all’Albo degli enti co-gestori dei budget di salute, ecc.

La rete di associazioni

Intanto va maturando in me l’idea di creare un coordinamento delle associazioni di pazienti e familiari, cioè una rete che raggruppi quanti più possibili pazienti, familiari e soprattutto associazioni che li rappresentano.

Esistono sicuramente altre associazioni e reti di associazioni, ma in genere sono associazioni che comprendono al loro interno altre figure (operatori sanitari, cooperative sociali, generici ETS, ecc.), mentre l’obiettivo nostro, l’ambizione nostra è quella di costruire un movimento forte costituito unicamente da pazienti e familiari e associazioni che li rappresentano. Troppo spesso pazienti e familiari delegano altri a rappresentarli, scelta dovuta probabilmente allo stigma e all’auto-stigma, che ha come conseguenza il sentirsi inadeguati, impreparati, ecc.

A partire da giugno 2018 inizio quindi un lungo e faticoso lavoro di ricerca, di contatti telefonici e di incontri con i rappresentanti delle associazioni di pazienti e familiari presenti sul territorio regionale.

Lavoro non semplice stante il fatto che negli elenchi delle OdV e delle APS iscritte ai rispettivi registri (prima dell’entrata in funzione del RUNTS-Registro Unico degli Enti del Terzo Settore) le associazioni compaiono con il loro nome, a volte di fantasia e che non sempre, anzi quasi mai identifica, in maniera univoca, la loro mission. Inoltre non tutte le associazioni territoriali hanno un sito che possa permettere ad un utente esterno di documentarsi.

Ciò nonostante, coinvolgendo le prime associazioni interessate e dopo vari contatti telefonici e incontri online, riusciamo ad incontrarci de visu in data 4 gennaio 2020 a Catania e a programmare, a seguire, ulteriori incontri a Palermo e a Messina; quest’ultimo incontro pochi giorni prima che scoppiasse la pandemia.

Dopo lo stop dovuto al lockdown e ad un momento di disorientamento, nella seconda metà del mese di luglio 2020, persistendo comunque il rischio di contagio da coronavirus, gli incontri riprendono e si susseguono da remoto, cercando di coinvolgere sempre più associazioni di pazienti e familiari, con l’obiettivo appunto di creare una rete che man mano prende forma di associazione di volontariato di secondo livello.

Con il supporto del CESV di Messina, si procede ad abbozzare lo statuto che poi viene condiviso, integrato ed  approvato da tutte le associazioni aderenti.

Nel mese di luglio 2021 nasce finalmente “Famiglie in rete-OdV” associazione di secondo livello che raggruppa organizzazioni di volontariato e associazioni di promozione sociale oltre a persone fisiche, impegnate nell’ambito della salute mentale, e in particolare dedicate ai pazienti psichiatrici, caratterizzate però dall’essere costituite esclusivamente da pazienti e familiari.

Una rete strutturata che favorisce la comunicazione e lo scambio di esperienze positive così da supportare la diffusione delle buone pratiche, ma anche delle informazioni tra le associazioni e le persone aderenti.

Fare rete è fondamentale per aumentare l’efficacia delle azioni, e per riuscire ad essere inerlocutori di rilievo per le istituzioni.

Dal mese di ottobre 2022 l’associazione ha aumentato la base associativa accogliendo nella propria compagine 38 nuovi soci, familiari di persone con disturbo di personalità borderline e 2 nuove associazioni di pazienti e familiari, con una presenza in 12 regioni d’Italia, diventando pertanto associazione nazionale. A breve avremo l’ingresso in associazione di un gruppo di familiari di persone con doppia diagnosi o comorbidità (coesistenza nello stesso individuo di un disturbo dovuto al consumo di sostanze psicoattive e di un disturbo psichiatrico).

L’Ente ha sede a Catania, ed è presieduto da Concetta Vaccaro (Associazione “Famiglie per la vita” di Catania), mentre Vicepresidente è Antonella Algeri (Associazione “Abbraccialo per me” di Capo d’Orlando).

Ed ecco il primo problema affrontato come Famiglie in rete che stiamo cercando di risolvere “a monte”:  nel settembre 2021, viene costituito, presso l’INPS,  un Tavolo di confronto per la disabilità, con l’obiettivo di migliorare i servizi e le prestazioni di invalidità e disabilità attraverso il confronto e  la partecipazione delle sole associazioni ANMIC, ENS, UICI e ANFASS.

Constatiamo con amarezza  che a questo tavolo non sono rappresentati gli oltre 870.000 utenti dei Servizi di salute mentale (dati Ministero della salute del 2018).

Si riscontra spesso, in effetti, che nei vari ambiti in cui si parla di disabilità ed handicap, ci si riferisce quasi unicamente a disabilità derivanti da patologie organiche o tutt’al più disabilità intellettive o insufficienza mentale, mentre quasi mai si ci si riferisce ad una disabilità o un handicap dovuto, per esempio, ad un disturbo di personalità grave o ad altre patologie psichiatriche gravi.

Prendiamo quindi subito contatto con la Direzione Centrale Inclusione Sociale e invalidità civile presso l’INPS nazionale, la quale ci comunica che il tavolo di confronto istituito il 7 settembre 2021, ricomprende le associazioni di categoria rappresentative delle persone  con disabilità  di cui all’articolo 1 delle legge 295/90 come modificato  dall’art. 20 della legge 102/2009, alle quali viene attribuito l’esercizio della rappresentanza e tutela  degli interessi morali ed economici delle rispettive categorie di invalidi. Ciò nonostante, richiediamo un incontro che ci viene fissato da parte della Dirigente della Direzione Centrale inclusione sociale e invalidità civile che, assieme a due suoi collaboratori, chiarisce i termini e gli obiettivi di questo Tavolo di confronto e la loro disponibilità ad ampliare la platea delle associazioni partecipanti,  in presenza di specifiche norme di legge.

E’ ora nostro obiettivo pertanto, interessare i decisori politici affinchè vengano integrate le norme di legge riguardanti le rappresentanze, inserendo associazioni di  familiari  e pazienti con patologie psichiatriche.

Lo scorso mese di ottobre Famiglie in rete è stata invitata dall’allora Ministro della Sanità, On. Speranza, a partecipare al Global Mental Health (Vertice internazionale della salute mentale) che si è svolto a Roma nelle giornate del 13 e 14 ottobre 2021.

Sempre ad ottobre scorso Famiglie in rete ha partecipato assieme ad Abbraccialo per me e ad altre associazioni, al Mat di Modena (Festival della salute mentale) con un evento di grande importanza riguardante la Valutazione degli esiti dei percorsi di cura in psichiatria.